Thắp lên nhiều tia sáng hy vọng cho bệnh nhân bệnh hiếm

Đây là sự kiện có ý nghĩa nhân đạo lớn lao khi góp phần cùng cộng đồng y khoa, các tổ chức bệnh hiếm, các nhà nghiên cứu dược phẩm… nâng cao nhận thức cộng đồng và những người làm chính sách y tế về các bệnh hiếm và những tác động của chúng trên cuộc sống bệnh nhân, cùng chung tay cải thiện chất lượng sống và điều trị của những người chịu ảnh hưởng của các căn bệnh này. 

Hưởng ứng sự kiện trên, ngày 25/2/2022, Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM) với sự đồng hành của công ty Sanofi Việt Nam đã triển khai chương trình Hưởng ứng Ngày Bệnh hiếm “Hãy sẻ chia sắc màu của bạn”. Những người tham dự đã được cập nhật về tình hình chẩn đoán, điều trị, định hướng phát triển trong tương lai trong quản lý các rối loạn chuyển hóa di truyền tại khu vực các tỉnh phía Nam; Đồng thời, có cái nhìn rõ ràng hơn về những khó khăn trong cuộc sống của các bệnh nhân và thân nhân người bệnh, cảm nhận được nỗ lực không ngừng nghỉ của họ trong công cuộc chống chọi bệnh tật. Cũng trong chương trình, những tác phẩm nổi bật trong cuộc thi tranh, ảnh “Khi sa mạc nở hoa” và “Viết về chúng tôi” đã để lại nhiều cảm xúc và chạm đến trái tim của những người tham dự.

Nhiều hoạt động thú vị đã khích lệ tinh thần các bệnh nhân mắc bệnh hiếm – những “trái tim quả cảm” đang ngày ngày chống chọi với bệnh tật quái ác

Đến nay, có hơn 7.000 căn bệnh hiếm trên toàn thế giới đã được phát hiện với khoảng 350 triệu bệnh nhân1. Theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO), ước tính tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng. Ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm và có khoảng 6 triệu người mắc bệnh hiếm ở Việt Nam2. Các bệnh nhân bệnh hiếm là những đối tượng thường không có triệu chứng rõ rệt ở giai đoạn sớm, dễ gây chẩn đoán nhầm, phần lớn bệnh nhân thường được chẩn đoán bệnh ở giai đoạn muộn…

Mặt khác, bệnh nhân bệnh hiếm thường là những đối tượng dễ bị tổn thương về mặt y học, ước tính 35% trẻ tử vong trước một tuổi, 30% trẻ tử vong trước 5 tuổi do bệnh hiếm nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời. Chính vì vậy, việc nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các phương pháp chẩn đoán, điều trị tiên tiến là nỗ lực của cộng đồng nói chung và ngành y tế nói riêng để giảm thiểu gánh nặng chăm sóc y tế đối với những căn bệnh này.